Mắc bệnh lý hiếm gặp về thần kinh cơ, cô bé người Singapore 8 tuổi nhưng chỉ cao 91 cm và nặng 9,9 kg.
|
Bé Syarah Insyirah Sulaiman không thể chạy nhảy và nô đùa như nhiều bạn cùng trang lứa. Syarah được chẩn đoán mắc phải một căn bệnh thần kinh cơ rất hiếm khi mới 1 tuổi rưỡi, ngăn cản cơ thể em phát triển bình thường. |
|
Salina Mahmud, mẹ của Syarah cho biết: "Con tôi chỉ được chẩn đoán là mắc bệnh thủy đậu tại thời điểm đó. Nhưng khi hồi phục, cháu vẫn bị sốt nên tôi tiếp tục đưa cháu đến bệnh viên đa khoa. Ở đó, các bác sĩ phát hiện ra có điều gì đó không ổn trong tế bào của con bé". |
|
Lúc đầu, các bác sĩ nghi ngờ đó có thể là bệnh bạch cầu, nhưng sau khi tiến hành một loạt xét nghiệm, Syarah được chẩn đoán chính xác hội chứng Kearns-Sayre - hội chứng rối loạn thần kinh cơ gây ra với các vật liệu di truyền trong tế bào cơ thể, cụ thể là bị đột biến ADN trong ti thể. |
|
Mặc dù đã dùng hormone tăng trưởng hàng ngày nhưng cơ thể của Syarah dừng lại khi em lên ba. Cô bé còn gặp vấn đề về nuốt thức ăn, do đó em phải tiêu thụ thức ăn thông qua một ống nhựa nối vào trong dạ dày. |
|
Một số triệu chứng khác của bệnh như điếc, gặp vấn đề về mắt, nôn không rõ nguyên nhân, thiếu năng lượng, sức khỏe yếu, có protein trong nước tiểu... Tệ hơn nữa, thận của bé ngày càng yếu, phải tiêm thuốc bổ sung hàng tuần. Cô bé cũng bị bệnh tiểu đường. |
|
Bé nhiều lần tự đi nhưng vấp ngã hoặc va vào tường do mắt ngày càng kém. |
|
Tuy vậy, cô bé vẫn thích đọc sách và chăm chỉ đọc mỗi khi có thể. |
|
Để có thể nhìn rõ chữ và mọi vật, Syarah phải đeo thêm chiếc đèn trên đầu. Tại bàn học của em cũng phải có thêm một chiếc đèn chiếu sáng nữa. |
|
Mẹ của Syarah nghẹn ngào cho biết, một ngày nào đó mắt bé sẽ bị mù nhưng cô bé vẫn đang rất vui vẻ, cố gắng làm chủ bản thân, gia đình cũng để bé làm những gì mình thích. Hiện tại, căn bệnh của bé vẫn chưa có cách điều trị nhưng chị Salina vẫn không từ bỏ hy vọng. |
Nguồn: http://www.24h.com.vn/
0 nhận xét:
Đăng nhận xét